স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ চিকিৎসা সুবিধার বাইরে রয়ে গেছে। বৃহস্পতিবার (২৯ ফেব্রুয়ারি) রেয়ার ডিজিস দিবসে ‘এসএমএ’ নিয়ে সচেতনতামূলক র্যালির আয়োজন করেছে এসএমএ রোগীদের কল্যাণে কাজ করা দেশের একমাত্র সংগঠন কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশন।
সংগঠনটির পক্ষ থেকে বলা হয়েছে, পৃথিবীর অনেক দেশের মতো আমাদের দেশেও এই রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। তবে সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ টেস্ট এবং চিকিৎসায় আওতায় আসছে না। ফলে চিকিৎসার অভাবেই দেশে অসংখ্য শিশু এই রোগে আক্রান্ত হয়ে প্রাণ হারাচ্ছে। কিন্তু এসএমএ লক্ষণগুলো বিকাশের আগে প্রাথমিক চিকিৎসা গ্রহণ করা হলে পরবর্তীতে চিকিৎসার ভালো ফলাফল পেতে তা সহায়ক হয়। একটি নবজাতকের স্ক্রীনিংয়ের সাহায্যে প্রাথমিক চিকিৎসা গ্রহণ করা যেতে পারে। সচেতনতাই পারে এই রোগ প্রতিরোধে কার্যকর ভূমিকা রাখতে।
ফেব্রুয়ারি মাসের শেষ দিনটি বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বাড়াতে এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য চিকিৎসা এবং চিকিৎসা প্রতিনিধিদের প্রবেশাধিকার উন্নত করার জন্য পালন করা হয়। সে হিসেবে ২৯ ফেব্রুয়ারি বিরল ব্যাধি দিবস বা রেয়ার ডিজিস ডে হিসেবে পালিত হতে যাচ্ছে। ইউরোপীয় সংস্থা ২০০৮ সালে অজানা বা উপেক্ষিত অসুস্থতার জন্য সচেতনতা বাড়াতে দিবসটি প্রতিষ্ঠা করে।
এক সংবাদ বিজ্ঞপ্তিতে জানানো হয়েছে, ২৯ ফেব্রুয়ারি বিরল ব্যাধি দিবসে বাংলাদেশে এসএমএ আক্রান্ত রোগীদের কল্যাণে কাজ করা রোগী এবং অভিভাবকদের একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ একটি সচেতনতামূলক র্যালির আয়োজন করেছে। র্যালিটি দোয়েল চত্বর থেকে শুরু হয়ে আবদুল গণি রোড হয়ে জাতীয় প্রেসক্লাবের সামনে এসে শেষ হবে। সেখানে একটি সংক্ষিপ্ত মানববন্ধন হবে।